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Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras decorreu de 28 de fevereiro a 4 de março. Esta foi comemorada com a realização de dois Webinars e uma campanha de sensibilização que decorreu ao longo dessa semana, nas nossas redes sociais.

O primeiro webinar intitulado “Medicamentos Órfãos” aconteceu no dia 2 de março e contámos com a presença de duas oradoras que nos permitiram elucidar sobre várias temáticas, nomeadamente o ciclo de vida dos medicamentos órfãos, o fabrico destes, a sua utilização em Portugal e a sua legislação.

Já o segundo webinar, realizado no dia 3 de março e denominado “Fibrose Quística e Acondroplasia” esteve associado a uma causa solidária, em que o valor reverteu para a APELA - Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica. Nele contámos com dois oradores, que nos elucidaram sobre a patofisiologia das doenças, os possíveis testes de diagnóstico, a terapêutica farmacológica e o modo de atuação dos diferentes centros de referências nas quais estavam inseridos.